اجرای پایلوت طرح غربالگری اوتیسم در قم

به گزارش قم نیوز، «نزدیک به دو سالش بود که فهمیدیم با بچه‌های دیگر فرق دارد. تا آن زمان حتی یک کلمه هم به زبان نیاورده بود. از حضور غریبه در خانه وحشت می‌کرد. هر کسی غیر از من و پدرش را می‌دید، آنقدر جیغ می‌کشید که صورتش سیاه می‌شد. به هیچ شیئی واکنش خاصی نشان نمی‌داد و گاهی چند دقیقه بی حرکت به یک جا خیره می‌ماند...

اوایل من و پدرش تصور می‌کردیم عادی است و به مرور زمان بهتر می‌شود اما وقتی شروع کرد به زدن خودش وحشت کردیم. تا یک سال چند پزشک پارسا را ویزیت کردند. نظرات متفاوت بود اما در نهایت همه به یک کلمه رسیدند: اوتیسم.»

محبوبه علیشاهی مادر یک کودک اوتیستیک است. بیماری که تا مدت‌ها نه او و نه شوهرش هیچ اطلاعاتی از آن نداشتند.

«اوتیسم؟ برایم لفظ نامانوسی بود. نمی‌دانستم دقیقاً با چه روبه‌رو هستم. پزشکان چندان برای من و پدر پارسا وقت نمی‌گذاشتند. در نهایت اینترنت و چند کتاب کمکمان کرد بفهمیم این بیماری چیست.»

اوتیسم یا "بیماری نافذ رشد و نمو" یا "درخودماندگی" نوعی ناتوانی ذهنی است که در آن فرد مبتلا در خیال پردازی، تعاملات اجتماعی و برقراری ارتباط با محیط اطراف مشکل دارد. حساسیت‌ها و دلبستگی‌های غیر معمول، حرکات تکراری و در مواردی نیز خودآزاری و پرخاشگری از جمله خصوصیات افراد اوتیستیک است.

مبتلایان به اوتیسم درگیر طیفی از علائم بیماری و مشکلات آن هستند. در حالی که برخی از آنها حتی قادرند زندگی نسبتاً غیر وابسته و مستقلی داشته باشند، برخی دیگر قدرت تکلم و یادگیری ندارند و همه عمر نیازمند حمایت‌های ویژه هستند. اوتیسم می‌تواند ضعیف یا شدید باشد. حالات و وضعیت هر کودک یا فرد اوتیستیک با کودکان یا افراد دیگری که مبتلا به همین بیماری هستند، متفاوت است.

در کشور ما تاکنون تحقیق قابل استنادی درباره شیوع اوتیسم وجود ندارد اما متخصصان به طور متوسط حدود یک درصد جمعیت را مبتلا به این بیماری در نظر می‌گیرند.

تشخیص دیرهنگام و غلط

دو مرکز مخصوص به کودکان اوتستیک در قم فعالیت می‌کنند و روزانه پذیرش دارند. هر چند معاون توانبخشی اداره‌کل بهزیستی می‌گوید این دو مرکز خدمات رایگان به کودکان اوتیستیک ارائه می‌دهند اما آنطور که از صحبت‌های والدین برمی‌آید داشتن یک کودک با این مشکل در ماه بین ۵۰۰ هزار تومان تا یک و نیم میلیون تومان برای والدین هزینه دارد.

تشخیص غلط، نبودن امکان تشخیص زودهنگام، ناآگاهی خانواده‌ها، نگاه منفی اجتماع و نبود پوشش بیمه از مشکلات بیماران اوتیستیک است.

بعضی از مشکلات افراد اوتیستیک به مرور زمان با گفتار درمانی و رفتاردرمانی حل می‌شود، مانند حرف زدن، غذا خوردن، ارتباط برقرار کردن... اما بعضی از حالت‌ها، مثل بخشی از شخصیت فرد، با او باقی می‌ماند.

با این حال گذر از این بحران و رساندن وضعیت فرد به شرایط قابل قبول نیاز به مشاوره‌های روانی، گفتاردرمانی و رفتاردرمانی مستمر دارد و پیش از اینها تشخیص و باور صحیح والدین دخیل است.

آنطور که علیزاده، معاون توانبخشی اداره‌کل بهزیستی استان می‌گوید بیماری اوتیسم بسیاری اوقات به دلیل شباهت‌هایی که با بیماری‌های دیگر دارد، سخت تشخیص داده می‌شود. گاهی هم والدین مراجعه به پزشک برای تشخیص را آنقدر به تعویق می‌اندازند که عملاً دیگر نمی‌شود کاری کرد.

غفلت مساوی است با معلولیت

کمی غفلت از بیماران اوتیسم مساوی است با معلولیت همیشگی. به گفته معاون توانبخشی بهزیستی تا پیش از این وزارت آموزش و پرورش از شش سالگی این کودکان را غربالگری می‌کرد، درحالی‌که این بیماری تا آن سن، دیگر کاملاً شکل گرفته، اما بهزیستی در نظر دارد از دو سالگی غربالگری‌ها را شروع کند تا حتی‌الامکان جلوی معلولیت‌ها گرفته شود.

زمانی که سن مبتلا بالا می‌رود، علایم یکی پس از دیگری خودش را نشان می‌دهد، کودکی که به سن مدرسه رسیده و دچار اوتیسم است نمی‌تواند به راحتی رابطه دوستانه برقرار کند یا با کودکان هم سن و سالش بازی کند. حتی از نظر اجتماعی خیلی ناتوان است.

همین حساسیت‌ها موجب شده بهزیستی طرح غربالگری را در پنج شهرستان که قم هم یکی از آنهاست از سال گذشته آغاز کند.

آنطور که محمدعلی مقدم‌خواه، کارشناس مسئول اوتیسم اداره‌کل بهزیستی استان قم به مهر می‌گوید، در مرحله نخست آموزش‌های اولیه به ۶۰ کارشناس داده شد تا با کاوش در میان کودکان ۲ تا ۶ سال به دنبال موارد مشکوک به اوتیسم بگردند.

در فرم‌هایی که به همین منظور میان این کارشناسان توزیع شده، ۷۰ شاخص برای تشخیص این بیماری در نظر گرفته شده که موارد مشکوک برای بررسی بیشتر به دو مرکز تخصصی معرفی می‌شوند. والدین با در دست داشتن شناسنامه فرزندان خود می‌توانند در این طرح رایگان شرکت کنند.

آنطور که مقدم‌خواه می‌گوید بهزیستی برای این کودکان برنامه‌ریزی دقیقی دارد تا بتوانند توانایی‌های لازم برای یک زندگی عادی را به دست بیاورند. با این حال بهزیستی تنها تا ۶ سالگی مسئولیت این کودکان را به عهده می‌گیرد و پس از آن آموزش و پرورش استثنایی باید به مشکلات آنان رسیدگی کند.

رشد اوتیسم؛ آری یا نه؟

در یکی دو سال اخیر بسیاری از دانشمندان از رشد بی رویه مبتلایان به اوتیسم ابراز نگرانی کرده‌اند اما این کارشناس این موضوع را چندان هم نگران کننده نمی‌داند. او معتقد است این اوتیسم نیست که زیاد شده بلکه تعریف این بیماری هر روز وسیع‌تر می‌شود و این موضوع موجب شده افراد بیشتری در این تعریف قرار بگیرند.

اوتیسم را بیماری قرن ۲۱ نامیده‌اند. بیماری که نیروهای جامعه را تحلیل برده و خانواده‌ها را دچار رنجی نامأنوس می‌کند. پدر و مادری که کودک اوتیستیک دارند، هر روز با شگفتی روبه‌رو می‌شوند. شگفتی رفتارها در کودکی که توان برقراری ارتباط با دنیای پیرامونش را ندارد.

مادر پارسا یکی از والدینی است که زندگی‌اش با این مشکل گره خورده اما تلاش می‌کند خود را نبازد و به مبارزه برای به دست آوردن خوشبختی پسرش ادامه دهد: «هر روز مراقبت از پارسا برای خودش ماجرایی دارد. از همه بدتر نگاه اطرافیان و نگرانی از آینده او است. هر زمان که به مشکلاتی که او در زندگی آینده‌اش تجربه خواهد کرد فکر می‌کنم، ترس عجیبی وجودم را فرامی‌گیرد. بدون بنیه اقتصادی قوی، زندگی برای امسال پارسا می‌تواند خیلی سخت باشد.

با این حال وجود پسرم را یک نعمت در زندگی می‌دانم. گاهی در عین حال که خستگی مفرط در خودم احساس می‌کنم، یک لبخند پارسا شیرینی را به زندگی‌ام برمی‌گرداند. لبخندی که با دنیا عوض نخواهم کرد...»

انتهای پیام/126